منابع مقاله درباره بیمار، مراقبین، بیماران، بیماری

س ریتمیهای قلبی شوند (59). همولیز عارضهی دیگر همودیالیز است که معمولا” به محلول دیالیز مربوط است. در مواردی که محلول بیش از حد گرم باشد یا از محلول هیپوتونیک یا آلوده به فرمالدئید، کلر، مس یا نیترات برای رقیق سازی محلول دیالیز استفاده شود این عارضه رخ میدهد (59). آمبولی هوا نیز از عوارض دیگر همودیالیز است که به دلیل اشکالات تکنیکی و فعال نبودن هشدار13 تشخیص هوا ایجاد میشود. در صورت ورود آمبولی به قلب، تنگی نفس، سرفه، احساس فشار در قفسه سینه و کلاپس سریع قلبی عروقی و در صورت ورود آمبولی به مغز، گیجی، اختلال سطح هوشیاری، اختلالات حرکتی، گفتاری و تشنج بروز می کند (59).
یکی دیگر از عوارض دیالیز اتلاف خون میباشد که ممکن است ناشی از باقیماندن خون در دیالیزور، جدا شدن لاینها، لولههای رابط، پارگی غشای نیمهتراوا، هماتوم زیرجلد ناشی از جابجایی سوزنها در محل دستیابی عروقی، لخته شدن خون در صافی و لاینها، هپارینه کردن نامناسب و خونریزی از محل خارج کردن سوزن ها درانتهای دیالیز باشد (59). همچنین، عوارض مزمنی که بیماران دیالیزی را دچار مشکل میکند شامل آنمی، پوکیاستخوان و عفونت خون (هپاتیت ویروسیB و C، ایدز، سپسیس) می باشد. آنمی به دلیل کمبود ترشح اریتروپویتین، کاهش طول عمر گلبولهای قرمز و از دست دادن خون حین یا بعد از دیالیز، کمبود آهن و ویتامینهای خونساز، همولیز و لخته شدن خون ایجاد میشود (59).
بر این اساس، بیماری مزمن کلیه میتواند بر روی فاکتورهای روانی و کیفیت زندگی این بیماران تاثیر گذاشته و متعاقب آن زندگی شخصی این بیماران را تحت تأثیر قرار دهد. تغییرات روانی که در این بیماران طیف وسیعی از احساس نگرانی، دلهره و اضطراب تا افسردگی شدید و پرخاشگری را شامل می شود، با دو علت کلی در ارتباط است: ماهیت تهدیدکنندهی حیات این بیماری و تغییرات مسایل روانی در طی بیماری. افزایش سطح سموم در خون میتواند موجب تغییرات شناختی مانند قضاوت ناصحیح، خواب آلودگی و اختلال در تمرکز شود. سایر تغییرات شناختی شامل کاهش سطح حافظه، اختلال در صحبت کردن و تحریکپذیری است. در مراحل پیشرفته، بیمار توانایی حرکت را از دست میدهد که این وضعیت موجب افسردگی شدید و دورههایی از انکار، احساس قطع ارتباط با اطرافیان و عصبانیت میشود (60). بیماران دیالیزی، کیفیت زندگی پایین (61, 62) و سطح اضطراب بالایی دارند (63, 64). در مطالعاتی که در ایالت متحده انجام شده است به این نتیجه رسیدند که مشکلات روانی در بیماران همودیالیزی بسیار چشمگیر است. گاهی اوقات در مراحل اولیه بیمار نمیتواند بیماری خود را بپذیرد و دچار علایم افسردگی شدید میشود (65).
نارسایی مزمن کلیوی و روشهای درمانی مربوط به آن از جمله همودیالیز، شیوه زندگی، وضعیت سلامت و نقش های فرد را تحت تأثیر قرار داده است و در طولانی مدت کاهش استانداردهای زندگی، مشکلات جسمی و روانی و محدودیت در فعالیتهای تفریحی، اجتماعی و شغلی را در پی خواهد داشت و همه این موارد بیماران را نیازمند مراقبت و حمایت می نماید (66).
براساس مطالعات انجام شده توسط انجمن ملی مراقبین در امریکا بیش از 66 میلیون آمریکایی 18 سال به بالا در حال مراقبت و حمایت از کسانی هستند که مبتلا به ناتوانی بوده و با آنها در یک جامعه زندگی میکنند. آنها کارهای بسیار زیادی را برای بیماران خود انجام می دهند، از جمله کمک کردن در امور روزمرهی زندگی، کمک در خرید کردن و به بیرون بردن بیمار از منزل جهت انجام امور درمانی ، لباس پوشیدن و حمام رفتن، کمک در کارهای خانه و همچنین کمک در بهداشت شخصی بیمار. در مطالعه ای که توسط انجمن ملی مراقبین ایالات متحده نسبت زنان به مردان در مراقبت کردن 61 درصد به 39 درصد است و این نشان میدهد اغلب زنان مراقبت از این گونه بیماران را به عهده می گیرند. 58درصد از مراقبین، میانگین سنی بین 49-18 سال داشته و 59 درصد آنها در تمام طول روز به مراقبت می پردازند. آمارها نشان میدهد که تقریبا از هر 4 خانواده، یک خانواده با مراقبت14 در ارتباط است (67).

در مبحث مراقبت اصطلاحی با عنوان “Family Caregiver” وجود دارد که به معنای مراقبت یکی از اعضای خانواده از عضو دیگر خانواده است. ولی اگر شخصی که مراقبت را ارائه می دهد یک متخصص مانند پرستار، پزشک، کاردرمانگر یا روانشناس باشد اصطلاح ” professional Care” مطرح می شود (36, 68). تعاریف زیادی از مراقبت15 ارایه شده است. انجمن مراقبین خانواده آمریکا16 مراقبت توسط خانواده را اینگونه تعریف میکند: ” ارایهی حمایتهای ذهنی و فیزیکی لازم برای محافظت کردن از یکی از اعضای خانواده “. هوروویتز17 در سال 1958 تعریف جامعتری را ارایه داد که دارای چهار بعد است:
1. مراقبت مستقیم18 (کمک کردن در لباس پوشیدن، مدیریت داروها)؛
2. مراقبت روانی19 (فراهم کردن حمایت اجتماعی و دلگرمی)؛
3. مراقبت به صورت میانجیگری20 (گفتگو کردن با سایرین در مورد کسی که تحت مراقبت است)؛
4. مراقبت مالی21 (انجام امور مال بیمار و خرید و فروشهای او). (36, 68).
در خانواده ها معمولا” اولین کسی که نقش مراقبت را به عهده دارد همسر خانواده است و در صورتیکه امر مراقبت برای وی سنگین باشد، فرزندان نیز به کمک میآیند. کان و پنرود22 اظهار میکنند که اکثر مراقبین را به ترتیب زن، مرد، دختر و پسر در یک خانواده تشکیل میدهند. براساس اطلاعات بهدست آمده از انجمن سالمندان 23، 23 درصد از خانواده ها در طول 50 سال حداقل یکبار مراقبت کردن از بیماری را به عهده دارند. مراقبت کردن در ارتباط هستند. و 8
0 درصد مراقبین جامعه اعضای همان خانواده می باشند. پترآرنو24 تخمین می زند هزینههای مراقبت کردن از 306 بیلیون دلار در سال 2006 به بیش از 375 بیلیون دلار در سال 2009 رسیده است (67)
مراقبینی که بیماران آنها به بیماریهای مزمن مانند بیماریهای قلبی عروقی، سرطان، بیماری کلیوی مبتلا هستند و درمان آنها بیش از شش ماه طول میکشد، عموما” درجاتی از ناامیدی را تجربه میکنند. آیندهی مراقب و بیمارش مشخص نیست و گاهی طول عمر بیمار به 92 سال میرسد. در چنین شرایطی گاهی بیمار از مراقب خود درخواست میکند که به زندگی وی پایان دهد. مراقبت طولانی مدت کار فرسایشی است و به صورت مزمن سبب استرس و به وجود آمدن علایم افسردگی در مراقب میشود، به طوری که گاهی مراقب به شدت خسته می شود و از پای درمی آید (69).
بسیاری از افراد مراقبت کننده، مراقبت از بیمار خود را در روزهای اول به نام مراقبت نمیشناسند و قبول ندارند. به عنوان مثال زمانی که نوهی شخصی، چمن های باغ را کوتاه می کند، به پدربزرگ خود در جهت حفظ انرژیاش کمک کرده و باری را از روی دوش وی برداشته است. کمکهایی که اعضای خانواده به پدر یا مادر خود می کنند، به صورت غیرمستقیم وظایف آنها را انجام میدهند. زمانیکه فرزندان خانوادهای، کارهایی را در خانه انجام میدهند، به صورت غیرمستقیم از بار کاری والدین کم میکنند و این خود نوعی مراقبت محسوب میشود. مراقبت شامل چهار مرحله است که هر مرحله ویژگیهای خاص خود را دارا میباشد در مراقبت مرحلهی اول شخص بیمار می شود و کمکم در حال ضعیف شدن است، افراد خانواده غالبا” وظایف شخص بیمار را انجام می دهند (70, 71).
از مراقبت مرحله دوم به عنوان”مرحلهی مراقبت طولانی ” نیز یاد میشود. در این مرحله، بیمار علاوه بر آن که در انجام وظایف خود ناتوان است، در انجام دادن کارهای مربوط به خود مانند بهداشت شخصی و رفتن به حمام، نظافت خانه، غذا درست کردن، خرید کردن نیز مشکل دارد. بیمار در این مرحله کاملا” وابسته نیست و میتواند بعضی از کارهای خود را انجام دهد. بیمار میتواند حرف بزند، تلفن کند، غذای آماده را بخورد و در تصمیمگیریها شرکت کند. این مرحله طولانیترین مرحلهی مراقبت است. برای مثال در بیماری که نارسایی کلیه دارد و همودیالیز میشود، ممکن است همودیالیز بیمار 20-15 سال طول بکشد. در این زمان، بیمار همودیالیزی در مرحله دوم قرار دارد. نکته بسیار پر اهمیت این است که از شروع این مرحله مراقبین نیاز به حمایت دارند. هوهلر25 پیوستن مراقبین به انجمنها، سازمانها و گروههای حمایتی را در این مرحله توصیه میکند. به عنوان مثال انجمنهای آلزایمر در اکثر شهرها وجود دارد و مراقبین بیمار آلزایمری میتوانند به این مکانها مراجعه کرده و از مزایای آن استفاده کنند (70, 72, 73). فردی که از بیماری مراقبت میکند، ممکن است در برآوردن نیازهایش به مشکل برخورده و به صورت دورهای احساس شکست کند. مراقبین نیاز به استراحت، مسافرت و نیروگرفتن مجدد دارند. (70, 71).
هوهلر از مرحله سوم مراقبت به عنوان ” مرحله مراقبت با وظایف سنگین ” یاد میکند. در این مرحله از سلامتی مراقبین به شدت کاسته میشود، چرا که در این زمان آنها دو وظیفهی بسیار مهم دارند: اول مراقبت از بیمارشان و دوم مراقبت از خودشان. در این مرحله، شخص سومی باید مراقب را بررسی نماید تا مراقب از سلامتی خود غافل نشود. این شخص سوم معمولا” از طرف انجمنهای حمایتی به مراقب معرفی میشود. در این مرحله، شخص حمایتگر علاوه بر این که به مراقب و نیازهای وی میپردازد، می بایست اندوه و پریشانیهای خانواده و اعضای آن را نیز بررسی کند و اقدامات لازم را انجام دهد (70, 72, 73).
در مرحله چهارم مراقبت، مراقب برای مرگ بیمار خود آماده میشود و میبایست در مورد مراقبتهای پایان عمر آموزش دیده باشد. مراقب در مورد مرگ و مردن به صورت کامل باید با بیمار خود صحبت کند. حتی اگر بیمار هوشیار نیست و به محیط اطراف خود آگاهی ندارد، می بایست این کار انجام پذیرد، چرا که حس شنوایی، آخرین حسی است که از بین میرود. حمایتگر باید در مورد مسایل روانی احتمالی با مراقب صحبت کند (70). در این مرحله، مراقب باید با مشکلات روانی بسیار زیادی دست و پنجه نرم کند و خود را با آنها تطبیق دهد. چند مشکل بزرگ که در این مرحله سراغ مراقب میآید در ابتدا عصبانیت است، مراقب به شدت پرخاشگر شده و در مرحلهی انکار به سر میبرد. او نمیتواند با مرگ بیمار خود کنار بیاید. مشکل دوم احساس گناه در مراقب است. او خود را مدام سرزنش میکند که به خاطر مراقبت بد من، بیمارم به این روز افتاده و در حال مرگ است. باید به مراقب به صورت کاملا” منطقی توضیح داد که مرگ بیمار وی امری طبیعی است و بایستی مراقب را توجیه کرد که او کمکاری نکرده است. در این مرحله باید به مراقب زمان داد که خود را تطبیق دهد (70).
بعلاوه، مراقبت مزایایی26 دارد، مثلا”، می تواند به عنوان یک تجربه خوشایند باشد که مراقب را به سمت رابطه و عاطفه ای سرشار از معنی و مفهوم میکشاند و به زندگی فرد احساس زیبایی میبخشد. مراقبت موجب می شود که مراقب از اینکه او می تواند نقش مفیدی را در خانواده ایفا کند، احساس رضایت کند و این امر برای مراقب بسیار خوشایند است. بسیاری از افراد به مراقبت کردن روی میآورند چرا که آنها خانوادهی خود را دوست دارند و برای اعضای بیمار آن احترام و ارزش قایل هستند (74). مراقبین رضایت خود را در این مییابند که به عقب برگشته و مجددا” از بیمارشان مراقبت کنند و به او غذا بدهند. آنها زمانی که کیفیت زندگی بیمار خود
را ارتقا میدهند، احساس ارزشمندی می کنند و برای فرزندانشان به عنوان یک الگو نقش بازی27 میکنند. مراقبینی که نسبت به مراقبت نگرش28 مثبتی دارند، از رضایتمندی و فایده بیشتری نسبت به کسانی که حس می کنند در این کار به دام افتاده اند، بهره مند می شوند (74, 75).
مراقبت برای مراقب مضراتی نیز خواهد داشت از جمله استرس و انزوا و گوشهگیری و فشار مراقبتی که در طی مراقبت متحمل میشود. استرس ناشی از مراقبت به درجاتی زندگی و سلامتی مراقبین را تحت تاثیر قرار میدهد. مراقبین اظهار میدارند که پس از چند سال مراقبت از بیمارشان احساس میکنند خودشان از سلامتی خالی شدهاند. بسیاری از مراقبین عقیده دارند که مراقبت از بیمارشان موجب نابودی سلامتی آنها میشود. تحقیقات نشان میدهد که استرس و افسردگی مراقبین موجب تضعیف سیستم ایمنی آنها میشود و شرایط را برای ابتلا به بیماری ایشان فراهم میکند. همچنین، مراقبت سبب به وجود آمدن مشکلات و بیماریهای مزمن در ابعاد جسمی و عاطفی میشود. استرس مراقبین میتواند موجب پرفشاری خون، اضطراب، افسردگی و پیری زودرس در مراقبین شود. پژوهشها نشان میدهد علت اصلی پیری زودرس در مراقبین، فشار و استرس وارد شده به آنها است و باعث می شود حداقل 10 سال نسبت به بقیه پیرتر شوند (74, 76).
مشکل دیگری که مراقبین با آن روبرو هستند، انزوا و گوشهگیری است. مراقبین احساس تنهایی میکنند و تنها هنگامیکه در انجام دادن وظایف خود موفق عمل کرده و آنها را به سرانجام میرسانند، احساس شگفتی میکنند. قطعا” مراقبین نیاز دارند که مورد محبت قرار گرفته و از تنهایی خارج شوند. مراقبین معمولا” به علت اینکه بیمار خود را دوست دارند و تحت شرایطی، بیمار آنها نیاز به مراقبت 24 ساعته دارد، خود را در یک خانه یا یک اتاق محبوس میکنند و با دنیای اطراف خود قطع رابطه میکنند. گروهها و سازمانهای حمایتی میبایست این مراقبین را شناسایی کنند و در طول هفته به ایشان سر بزنند و مراقبت بیمار او را برای چند ساعت به عهده بگیرند تا مراقب به امور خود بپردازد (76).
فشار مراقبتی یکی از شایعترین معیارهایی است که در مراقبین به عنوان یک پیامد سنجیده میشود و به نظر می رسد به خوبی درک نشده و تعریف کاملی از آن ارایه نشده است. معنای فشار29 مبهم و پیچیده است. (69, 77).
فشار مراقبتی یک پدیدهی چند بعدی 30، فیزیکی، روانی، اجتماعی و مالی است که عموما” بر یکی یا چند نفر از اعضای خانواده در حین مراقبت وارد میشود. درواقع، فشار مراقبتی در کسانی که از بیماری مراقبت میکنند در تمامی ابعاد احساسی، فیزیکی، اجتماعی و اقتصادی حس می شود که ناشی از تغییر در سبک زندگی به علت مراقبت می باشد و بر سلامت و عملکرد عمومی، وضعیت اجتماعی اقتصادی و روانی و همچنین رابطهی بین اعضای خانواده تأثیر می گذارد (69, 77).
فشار مراقبتی یک اصطلاح کلی است که توصیف کنندهی بار روانی، جسمی و مالی ناشی از مراقبت است که بر مراقبت کننده تحمیل میشود. در حقیقت، فشار مراقبتی در مراقب کنندگان به سطح بالایی از استرس اشاره میکند که توسط مراقبت کنندگان تجربه میشود. به عنوان مثال، فرد برای مراقبت از یک بیمار مبتلا به بیماری مزمن ممکن است عوامل استرسزایی مانند فشار مالی، کنترل و درمان علایم و نشانههای فرد، رویایی با بحرانها، از دست دادن دوستان و یا

دیدگاهتان را بنویسید